FASE Fundación ha celebrado una nueva mesa de trabajo en la Universidad Villanueva con la participación de dos ponentes de primer nivel: Alejandra Serrano Fernández, Directora General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid y Pablo Siegrist Ridruejo, Director General de la Fundación Jérôme Lejeune.
En primer lugar, intervino Pablo Siegrist, quien ofreció una ponencia centrada en la discapacidad intelectual de origen genético. Aportó una mirada profundamente humana, científica y social sobre las necesidades reales de estas personas. Durante su intervención, agradeció a FASE Fundación y a la Universidad Villanueva su compromiso con una iniciativa que calificó como “un regalo para la sociedad”, destacando el alto nivel del programa. Puso en valor la colaboración institucional y la voluntad de construir una red coordinada de apoyo.
“Cada persona es única. En el caso de la discapacidad intelectual de origen genético, esta unicidad es especialmente visible, y sus necesidades sociosanitarias deben abordarse desde la personalización, la continuidad en el cuidado y una atención verdaderamente adaptada"
A lo largo de su exposición, abordó los retos que enfrentan estas personas en todas las etapas de la vida: desde la detección temprana, la educación adaptada, el acompañamiento emocional y social, hasta la prevención del deterioro cognitivo en la adultez y el envejecimiento prematuro. También señaló la importancia de capacitar a los profesionales de la salud, adaptar los entornos sanitarios, generar protocolos inclusivos y respetar el modo de expresión de cada persona.
“La participación de las familias y cuidadores no puede ser una suplantación, sino una alianza. Y los profesionales deben saber escuchar y entender lo que la persona con discapacidad expresa, a su modo, pero con total legitimidad"
A continuación, tomó la palabra Alejandra Serrano Fernández, quien presentó los ejes de la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad – Horizonte 2028. Esta estrategia incluye 316 medidas orientadas a reducir tiempos de espera, mejorar la atención sanitaria, reforzar la educación especial, facilitar la transición a la vida independiente y garantizar una atención más humana y cercana.
“Horizonte 2028 propone una red de atención moderna y eficiente que responde a las necesidades reales de las personas con discapacidad.”
Serrano subrayó el compromiso del Gobierno autonómico con una atención “ágil, cercana y personalizada”, destacando que “cada vida es única e insustituible”, tal como expresó la presidenta Díaz Ayuso en la presentación oficial del plan. Entre las medidas más relevantes mencionó la renovación automática del grado de discapacidad, la ampliación de centros base y aulas de educación especial, así como mejoras en accesibilidad, transporte y atención sanitaria adaptada. También recalcó la apuesta por la coordinación entre profesionales, el apoyo familiar y el desarrollo de herramientas digitales inclusivas.
“Escuchar a las personas con discapacidad y a sus familias es el primer paso para garantizar su bienestar. La atención debe adaptarse a su modo de expresión y realidad.”
La sesión dejó claro que avanzar hacia una atención sociosanitaria digna, coordinada y personalizada no es una utopía, sino una necesidad urgente y alcanzable. En FASE Fundación seguiremos impulsando espacios de encuentro para dar voz y soluciones a los más vulnerables.